Criança de Cuiabá com doença ultrarrara precisa de R$ 2 milhões para terapia nos EUA

Uma família de Cuiabá mobiliza as redes sociais em uma campanha solidária para arrecadar R$ 2 milhões destinados ao tratamento do pequeno Yuri, de 4 anos, diagnosticado com Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma doença degenerativa ultrarrara que provoca fraqueza muscular progressiva e perda gradual das funções motoras.

O tratamento será realizado nos Estados Unidos e é considerado, atualmente, a única possibilidade de interromper o avanço da doença. Sem a terapia, a condição pode evoluir rapidamente e deixar a criança em estado vegetativo antes dos 10 anos, segundo especialistas.

Até o momento, a família já arrecadou R$ 57.290,17 por meio da “vakinha” online intitulada “Salve o Yuri — Tratamento doença ultra rara”, valor ainda distante da meta necessária para viabilizar a viagem e o procedimento médico.

A campanha ganhou novo impulso nos últimos dias após a divulgação de um vídeo com a participação do cantor, compositor e apresentador do programa É Bem Mato Grosso, Pescuma Morais, que pediu apoio da população mato-grossense.

No vídeo, o artista destaca a importância da mobilização coletiva para salvar a vida do menino. “A sociedade mato-grossense sempre foi generosa. Vamos nos unir nessa campanha pela vida e pela saúde do Yuri”, afirmou.

Doença rara e progressiva

Morador de Cuiabá e natural de Santo Antônio de Leverger (MT), Yuri é a única criança diagnosticada com INAD em Mato Grosso. A doença é uma condição neurodegenerativa considerada ultrarrara que impede a produção adequada de uma proteína essencial para o funcionamento do sistema nervoso, causando danos progressivos ao cérebro e ao corpo.

Os primeiros sinais surgiram quando ele tinha pouco mais de um ano. Até então, o desenvolvimento era considerado normal: engatinhava, ficava em pé com apoio e brincava como outras crianças da mesma idade. Com o avanço da doença, porém, começou a perder habilidades motoras, apresentou perda de peso e dificuldades de equilíbrio.

Após meses de exames e investigações médicas, veio o diagnóstico definitivo, mudando completamente a rotina da família.

Corrida contra o tempo

Atualmente, Yuri recebe apenas cuidados paliativos, como fisioterapia, fonoaudiologia e acompanhamento nutricional, voltados à qualidade de vida. Não existe tratamento disponível no Brasil capaz de interromper a progressão da INAD.

Uma terapia gênica em fase de testes clínicos nos Estados Unidos surge como esperança para frear os sintomas da doença. Segundo a família, essa é a única chance de prolongar e melhorar a vida do menino, além de contribuir para avanços científicos que podem beneficiar outras crianças no futuro.

Os pais, Kayo Rosa e Daniele Dias, precisaram interromper as atividades profissionais para se dedicar integralmente ao cuidado do filho. Atualmente, a família depende de doações, rifas e ações solidárias para manter os tratamentos diários e financiar a campanha internacional.

Como ajudar

A arrecadação ocorre por meio de campanhas online e eventos beneficentes divulgados nas redes sociais da família. No apelo mais recente, os pais reforçam o pedido de apoio coletivo.

“Imagine se a vida do seu filho dependesse de um tratamento que custa R$ 2 milhões. Essa é a nossa realidade. Precisamos dar ao Yuri uma chance de viver”, diz a família em um dos vídeos publicados.

A mobilização busca sensibilizar a população para acelerar a arrecadação, considerada essencial diante do avanço rápido da doença.

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