“Um dia ela já cuidou de mim”: Mãe e filha enfrentam doença grave juntas e dividem rotina na internet

Aos 57 anos, Dona Ivanete Oliveira convive há mais de três décadas com epilepsia do lobo temporal de difícil controle, condição que, segundo a sua filha Luane Oliveira, também trouxe declínio cognitivo e alterações psiquiátricas relacionadas ao humor e à percepção.

Há quatro anos, depois de uma longa internação que agravou o quadro, Luane assumiu os cuidados da mãe. Desde então, a vida das duas campo-grandenses passou a ser organizada em torno de uma doença que não permite muitos planos.

Ivanete teve as primeiras crises de epilepsia antes mesmo da filha nascer. Ao longo dos anos, a doença passou a interferir em atividades cotidianas e na autonomia da mãe. Hoje, segundo Luane, as crises acontecem quase todos os dias.

“Nossa rotina é bem difícil porque nunca sabemos quando uma crise pode acontecer”, relata a filha.

Redes sociais deram visibilidade à história

Foi assim que Luane criou um perfil para a mãe nas redes sociais, que já alcançou mais de 16 mil seguidores.

No começo, o plano era registrar momentos felizes da família, mas Luane percebeu que a rede social poderia ajudar a história da mãe com a epilepsia a alcançar mais pessoas.

A rede social passou a ser abrir caminhos para que Ivanete tivesse acesso a mais qualidade de vida e pudesse realizar alguns sonhos, além de ajudar nas despesas relacionadas ao tratamento.

A exposição da rotina também aproximou a família de pessoas que vivem situações parecidas. Segundo a filha, são frequentes as mensagens de carinho, relatos e dicas enviadas por seguidores.

A própria Ivanete passou a gostar dos registros e mesmo com as limitações causadas pela doença, ela gosta de ser filmada.

Para Luane, a maior importância está em transformar a visibilidade em possibilidades para a mãe.

“Eu quero que ela consiga ter o restinho da vida dela assim, mais tranquila e feliz possível e confortável, e que não falte dinheiro para o tratamento, dinheiro para as coisas em casa”, afirma.

Filha virou cuidadora da mãe

A decisão de assumir os cuidados de Ivanete não veio acompanhada de grandes planos. Para Luane, cuidar da mãe foi uma consequência do vínculo entre as duas.

“Eu decidi me tornar a cuidadora porque sou filha, e o meu maior desejo é ver minha mãe bem, feliz”, afirma.

A rotina exige bastante força, Luane precisa lidar com a instabilidade do quadro, as dificuldades para sair de casa com a mãe e as situações em que pessoas que não conhecem a doença acabam julgando comportamentos de Ivanete.

“O que posso oferecer hoje é o meu amor e cuidado e força para enfrentar os desafios que a doença nos traz diariamente”, finaliza Luane.

Ao mesmo tempo, ela precisa trabalhar e manter a própria família. As duas vivem com a filha de Luane, de 11 anos, formando uma família de três mulheres.

“Hoje eu trabalho, mas até quando irei conseguir sair para trabalhar?”, questiona.

Mesmo com o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família ainda tem despesas relacionadas ao tratamento e às necessidades básicas da casa. Para Luane, essa é uma das partes mais difíceis de administrar.

“Temos dias bem difíceis que, se não for Deus e a fé, nos abalamos também”, conta.

Doença mudou rotina mas família se adaptou

Segundo a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), com a doença uma parte do cérebro emite sinais incorretos durante um período do tempo. Os sinais podem ficar restritos a esse local ou se espalhar.

As crises variam, em algumas a pessoa parece “desligada” por alguns instantes e pode retomar o que estava fazendo em seguida. Já em outras situações, a pessoa pode ter distorções de percepção ou movimentos descontrolados de uma parte do corpo além de outros sintomas, de acordo com a LEB.

Apesar da rotina de conviver com a doença, nem todos os dias são difíceis. Luane conta que ver a mãe feliz, animada e bem é o que dá força para seguir.

“Ver minha mãe feliz, animada, não nos faltando nada, me dá força para continuar, vestir a camisa e correr atrás do melhor para ela”, conta.

A família também tenta levar a rotina com humor, mesmo diante das dificuldades. “Eu procuro sempre levar a vida com humor, porque a energia muda”, explica.

A fé também ocupa um lugar importante na forma como elas enfrentam os desafios. A filha conta que quer que a história da mãe deixe uma mensagem para quem acompanha as duas.

“Apesar de tudo, não podemos perder a fé, nunca. Deus sempre abre portas, envia pessoas. De um jeito ou de outro, temos motivo para sorrir, ser gratos e continuar. Eu quero que minha mãe vença, eu quero que minha mãe seja feliz”, afirma.