Família de MS corre contra o tempo para custear tratamento de JP

João Paulo tem nove anos de idade e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne; ele precisa viajar até São Paulo para consultar com uma especialista, mas a família precisa de ajuda

Aos 9 anos, João Paulo viveu algumas tristezas, mas muitas alegrias. No final do ano passado, ele ganhou um triciclo de um Papai Noel especial, e agora, está prestes a ter uma consulta médica que pode melhorar a sua qualidade de vida.

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Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, que causa o enfraquecimento muscular e prejudica a locomoção, ele precisa de um atendimento especializado para retardar a doença, que tem dado indícios de piora, conforme explica a mãe de JP, Roseli Prado Moura, 45 anos.

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“Todos os tratamentos ao qual o João tem direito, eu consigo pelo SUS (Sistema Único de Saúde), consigo aqui em Campo Grande, eu vou atrás e a gente dá um jeitinho de fazer, a gente consegue tudo que é possível fazer aqui. O que acontece, é que aqui em Campo Grande não tem um neuropediatra especialista em Distrofia Muscular de Duchenne, então ele vai consultar com uma médica em São Paulo, que é especialista no assunto, inclusive referência no país”, ressalta.

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Porém, a consulta é particular. “A gente precisa ir para São Paulo para que ele passe por essa neurologista, que é especialista na doença, pra ela indicar a melhor conduta, fazer o ajuste de dosagem de medicação, indicar novas medicações. Embora a doença não tenha cura existem meios pra dar qualidade de vida, tentar fazer com que a doença avance com menos velocidade. No caso do João, ela está com pressa, porque a doença tem avançado muito rápido”, frisa.

A expectativa era que João ainda caminhasse, mas ele já parou de andar. “Ele também já tem comprometimento pulmonar e está ficando sem forças na mão. Então, temos uma certa urgência de levar ele para passar com essa médica”, ressalta.

Rifa

A família estima um custo de R$ 10 mil com a viagem, então criou a rifa de uma bicicleta para ajudar nos custos. Até o momento, eles arrecadaram apenas R$ 3,5 mil e, como a promoção é eletrônica, deve ser encerrada no dia 13 de fevereiro.

O prêmio é uma bicicleta Caloi Explorer 20 e o número custa apenas R$ 10.

Quem quiser contribuir e mudar a história do João, pode clicar aqui.

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