Família rifa carro para pagar tratamento de síndrome rara de Sofia em MS

A família de Sofia, de 6 anos, pede ajuda para custear no tratamento da pequena, que possui uma síndrome rara chamada Takenouchi-Kosaki. A menina está internada há 20 dias no Hospital da Unimed após operar a vesícula. A cirurgia foi um dos vários problemas que surgiram na vida da garotinha.

Soso, como é carinhosamente chamada, não nasceu como muitos bebês. “Ela não chorou. Na primeira consulta, oito dias, a médica disse que tinha problema no coração, e aí começou a nossa luta”, conta a mãe, Tatiane Soares Thome Araújo, de 33 anos.

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Havia suspeita de Síndrome de Down, mas o resultado deu negativo. Soso, então, passou por mais exames. “Caríssimo, genético, também não deu nada. Depois fizemos um de sequenciamento genético. Aqui em Campo Grande custa R$ 13 mil. Em Três Lagoas, R$ 7.500. Fomos pra lá”, relembra Tatiane.

Através desse exame genético surgiu o diagnóstico da síndrome rara Takenouchi-Kosaki. “Ela causa diversas coisas: Sofia é cardíaca, tem hidrocefalia do lado direito, ela é imunossuprimida, e ainda causa infecção recorrente”, detalha a mãe.

Consequências da síndrome rara

Soso possui uma lista grande de doenças: 40 pneumonia, meningite, endocardite (inflamação no músculo do coração) sepse, leishmaniose. E, agora, o problema na vesícula.

A família é de Brasilândia, e se mudaram para Bonito, onde fica o trabalho do marido, pai da Sofia. A rifa foi criada para pagar o tratamento com imunoglobulina, que não é nada barato.

“Ela tem plano de saúde, mas é co-participativo, então, paga só 30% de tudo que ela usa. Então a rifa é para custear os valores de hospital e esse tratamento de imunoglobulina durante 1 ano a cada 28 dias, e que depois espaça o tempo”, explica Tatiane.

Além disso, os pais têm gasto com viagem, medicação, alimentação e muitos outros tratamento, pois Soso tem também outros diagnósticos.

“Ela não fala, ela é autista, tem deficiência auditiva, habilidade reduzida (ela andou com 3 anos), atraso no psicomotor, mental, uso de anticonvulsivo. É uma série de tratamento. Mas o mais preocupante é a questão da imunidade, e tem as vacinas que não são baratas”, completa a mãe.

Sofia está prestes a completar 7 aninhos, no dia 18 de março. Conseguir o tratamento que tanto precisa pode ser um presente muito especial.

Rifa de Soso

A rifa é de um Gol GL 1.8, cor prata, de 1990. Na descrição da ação, há detalhes do veículo, que possui rodas de liga leve orbital 17, suspensão preparada molas (tebão), vidros e travas elétricos, alarme, direção hidráulica, volante 4 bolas e alavanca de engate rápido. Para comprar, clique aqui.